Всё по полочкам

У 11-летней Алисы аутизм. Ей трудно привыкнуть к новому, а нарушение привычных вещей может спровоцировать у нее серьезный стресс. Например, она знает, что папа приходит домой в 18.00. Стоит ему опоздать буквально на 5 минут, у Алисы начинается паника.

Алиса – первый и единственный ребенок в семье. Алёна, мама девочки, признается, что начала уже после ее рождения замечать какие-то особенности. Они ходили по врачам, делали массаж, занимались с ребенком, и ему даже стало лучше, только интерес к игрушкам и заданиям особо не проявлялся. В два год врач подтвердил опасения Алёны.

Сейчас девочка учится на домашнем обучении. В специальном классе ей было трудно сосредоточиться. Теперь программа усваивается лучше.

– С коммуницированием пока трудно, Алиса любит наблюдать за другими детьми, но подойти к ним и завести разговор не получается, так как не может пользоваться речью в полной мере, – признается Алёна.

Из-за диагноза дочери Алёна ушла с работы, но она считает, что жизнь на этом не закончилась, нужно лишь посмотреть на эту проблему под другим углом.

А если настигает период, когда силы покидают, то Алёна говорит, что надо дать время полежать, «собрать себя» и идти дальше.

«Как такое может быть?»

В свои 6 лет Дима Дорошенко легко общается с другими людьми. Но еще несколько лет назад у него были проблемы с социализацией. Его заболевание близко к аутизму – смешанное расстройство поведения и эмоций. Ему трудно себя контролировать и выражать мысли.

– Тяжело, когда ты не получаешь обратной связи от ребенка, когда он тебя не узнает в садике, – вздыхает Ольга, его мама. – Приходится учиться его понимать, выстраивать иначе общение.

О том, что у Димы проблемы со здоровьем, было ясно сразу после его рождения. Родители думали, что у него ДЦП, но к году эти проблемы решились, а вот ментальные стали проявляться в полном объеме. Они заметили, что он отстает от сверстников.

У Димы – зацикленность на мелочах. Например, он повторяет времена года и их характеристики. Говорит это днями напролет. В три года он постоянно считал до ста, а потом начал проговаривать буквы. И только их. День ото дня.

Сейчас перед мамой Димы стоит задача – до конца социализировать сына и подготовить его к школе в специальном коррекционном классе.

– Дима общительный и дружелюбный благодаря занятиям, но и мне пришлось поменять себя. То есть если мама счастлива, то и сын счастлив, – считает Ольга.

К такому выводу она пришла недавно. Женщина, как и многие мамы, узнав о диагнозе своего малыша, замкнулась в себе. У нее началась депрессия. Но в таком состоянии никому лучше не будет и помочь ребенку мама не сможет.

– Нужно держать баланс и уделять время себе, – считает Ольга. – Не надо ориентироваться на мнение окружающих. Это вопрос принятия ребенка, и себя в роли его мамы, и мужа в роли папы.

Она считает, мужчинам смириться с болезнью детей сложнее. Но ее муж принял. Они вместе растят Диму и его младшего брата.

– Детки даются не просто так. Я считаю, что для отношений это проверка на крепость и устойчивость, – добавляет Ольга. – У Димы есть младший брат, ему 4 года, и он тянет старшего. Когда я забеременела второй раз, не осознавала масштаб проблемы. Но у малышей хорошие отношения между собой, и это радует.

Благодаря старшему ребенку у них появилась семейная традиция – выезжать летом на отдых к воде. А скоро появится еще одна – воспитывать полосатого кота Финдуса (кличка в честь героя сказки).

Быть самостоятельным

Медики называют аутизм нарушением функционирования организма и развития ребенка. Его нельзя вылечить – от него нет таблеток. Помочь ребенку с этим расстройством может лишь ранняя диагностика, реабилитация и педагогическое сопровождение.

Но терапия должна быть комплексной. Она включают в себя медикаментозное и физиолечение, рефлексотерапию, а также работу с психотерапевтами, логопедами и неврологами.

– Есть разные степени выраженности нарушений. Многое зависит от того, насколько активно с ребенком работают родители, как они следуют рекомендациям специалистов, – добавляет Виктор Ведяшкин. – Многое зависит и от возраста. Чем раньше семья обратиться к врачу, тем выше шанс контролировать состояние малыша. Я за свою многолетнюю практику встречал детей, которые из-за особенностей заболевания становятся специалистами в одной области. Например, юными орнитологами. Или знают всё про космос, составляют карты или расписание какой автобус во сколько приходит на остановку рядом с домом.

Принять и помочь

Главная задача родителей – развитие самостоятельности у детей с аутизмом и их социализация. Помогают им в этом специалисты общественной организации «Белые вершины». В ней работают девять сотрудников: психологи, дефектологи, логопеды, специалисты по сенсорной интеграции, арт-терапевты.

Все они проводят индивидуальные занятия с детьми в рамках социальных проектов. Один их них - «Некоммерческий социально-реабилитационный центр для семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии», реализованный на средства Фонда Президентских Грантов. На каждого ребенка рассчитано 15 бесплатных занятий со специалистами, для родителей – групповые арт-терапевтические встречи, консультации психолога.

В конце прошлого года организация выиграла еще один губернаторский грант, на запуск проекта «Добрые выходные». Он направлен на социализацию семей и укрепление детско-родительских отношений.

По проекту запланировано более 13 выездов. Ребята посещают музеи, театры, зоопарк и другие досуговые мероприятия. На помощь приходят волонтеры из педагогического, политехнического и классического университетов, а также вожатые детского лагеря «Кристалл». Экскурсии проводятся в выходные дни, чтобы и родители смогли участвовать.

Общаться и дружить

С детьми-аутистами можно и нужно работать, общаться, дружить. Некоторые особенности этого расстройства позволяют человеку развиваться профессионально. Многие из них становятся учеными, разработчиками, изобретателями. Их нужно просто понять: да, гиперчувствительные, с иным образом мыслей, но люди.

Так, например, в Санкт-Петербурге, активисты создали интерактивную карту «дружелюбных мест» для людей с расстройством аутистического спектра и их родителей. Проект включает в себя места из разных категорий: ранняя помощь, медицина, досуг, трудоустройство, ABA-терапия и другие. Кроме того, на карте есть список квалифицированных врачей-психиатров.

А благотворительный фонд «Антон тут рядом» выпустил валентинки, которые создали художники с аутизмом.

Может и нам пора выйти за рамки привычного?