Пройти стадии

Мама Лена ласково зовет дочь Дуней. Ей исполнилось уже 8 лет. Девочка любит театр, мультики, наряды, сладости. Несколько раз в неделю они посещают тренировки. Это сейчас дни расписаны по минутам, а раньше царила полная неизвестность.

На 13-й неделе беременности Елене сообщили неприятную новость – ребенок появится с синдромом Дауна. Дальше как в психологии - шок…отрицание…принятие.

Когда эмоции поутихли, она решила бороться. Начала изучать специальную литературу и сменила обстановку. Вместе с мужем и старшими детьми переехали из Москвы в Барнаул, к родственникам и друзьям.

– У меня были водительские права, но я не пользовалась ими. Но так получилось, что мы купили машину, и я села за руль, – вспоминает Елена. – Мы долго ехали, и проезжая мимо храма святой Евдокии, я подумала: может назвать так дочь? Все-таки жена Дмитрия Донского была уникальной женщиной.

Без поддержки никак

Елена до последнего верила, что диагноз ошибочный. После рождения Евдокии тест подтвердил синдром Дауна. Но на этом испытания для семьи не закончились. У Дуни обнаружили порок сердца.

Сейчас Дуня на семейном обучении. Любит писать в прописях, запоминать городские места и парадировать других.

– Она может посмотреть на кота и показать его выражение, – улыбается Елена, – причем изображает всеми мышцами, с такой точностью…А когда мы едем на машине, если я сворачиваю не туда, она говорит, что мы выбрали неправильный маршрут. У нее потрясающее логическое мышление.

Конечно, будни не обходятся без детских проделок. Дуня любит похулиганить. Недавно она увлеклась театром. Начала дома ставить постановки, а теперь занимается в коллективе с синдромом Дауна. Есть те, кто ее опасается, но есть и те, кто дружит. Все дети разные, но подобный опыт помогает в социализации. Так, девочка даже начала медленно читать скороговорки.

– Мне хочется, чтобы она жила такой же жизнью, как у всех. Ей важно быть нужной и важной, – отмечает мама девочки. – Многие считают, что таким детям нужна помощь и они несамостоятельные, но важно давать им что-то делать. Например, Дуня любит раскладывать ложки, а утром ставить чайник.

Время для себя

Старшим ребятам Елена купила детскую книгу, где понятным языком объяснялись особенности людей с синдромом Дауна. Это помогло им принять малышку и стать дружной семьей.

В бешеном ритме важно и себе уделять время. Так, Елена освоила новую профессию медиатора и стала заниматься благотворительностью. Она научилась проводить любую свободную минуту с пользой.

– Пока Дуня на тренировке, я пью кофе, при этом медитирую, и восстанавливаюсь, – рассказывает женщина. – Нужно давать себе выдохнуть, иначе можно впасть в депрессию. Родителям таких деток приходится быть очень терпеливыми. Одно действие требует не пять повторений, а 100, иногда даже 200.

Особенный спорт

Сейчас семья занимается реабилитацией: девочку водят в бассейн, на хореографию и футбол. Ее физическим развитием детей занимается тренер Анастасия Кулигина. Она проводит бесплатные тренировки для детей с ограниченными возможностями здоровья в футбольной школе «Темп» уже второй учебный год. Только этот стал особенным – с сентября НКО «Солнечный круг» выиграло Президентский грант по направлению «Адаптивная физическая культура с элементами футбола для детей с Синдромом Дауна».

Дети распределены в 3 возрастные категории:

Анастасия не просто проводит тренировки, но и развивает с подопечными навыки взаимодействия со сверстниками.

Забота о старших и младших

Алтайская Общественная организация родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна «Солнечный Круг», объединяет и поддерживает семьи «солнечных» деток, проводит консультации по разным вопросам и организует их досуг.

– В Алтайском крае сейчас более 200 «солнечных» ребят, которым необходима помощь: развивающие занятия, консультации узких специалистов, социализация и формирование навыков самостоятельного проживания, – рассказывает Елена Бацунова, руководитель организации. – Наши подопечные – дети разных возрастов. Есть как только родившиеся, школьники, так уже и взрослые, кому за 40.

Но далеко не все семьи могут смириться с диагнозом, некоторые даже скрывают его от окружающих. Дети так же, как другие, любят веселиться, смотреть мультики, гулять, заниматься творчеством, только развиваются медленнее. Ребенок может вести себя как трехлетний, а ему на самом деле уже исполнилось шесть.

Семейная история

В организации «Солнечный Круг» Елена почти 10 лет. Все началось, когда ее с дочерью Олей пригласили на праздник.

– На одной из встреч организатор сообщества Ольга Ланговая предложила создать общественную организацию. Я стала одним из соучредителей, – вспоминает женщина.

У ее 20-летней дочери синдром Дауна. В роддоме ей сказали: «Мы поймем, если вы откажитесь от девочки», описали печальные перспективы, что она не сможет посещать садик и школу.

Работа в организации придает ей сил. Она считает, что ее миссия - помогать другим.

Идти и радоваться

Подопечные НКО отмечают вместе Международный день человека с синдромом Дауна, Новый год и День защиты детей. В этом им помогает Алтайский государственный институт культуры. Студенты учатся на организаторов мероприятий и вместе с ними нарабатывают опыт ведения детских событий.

Недавно коллектив педагогов и сотрудников АГИК одержали победу в конкурсе Фонда президентских грантов с проектом по созданию особой школы искусств для таких детей. Работа в школе началась с марта по 4 программам: с использованием методов библиотерапии, изотерапии, музыкотерапии, игротерапии.

– Огромную часть нашей жизни занимает спорт. Мы доказываем, что с нашими ребятишками можно работать и добиваться высоких результатов. Некоторые из них плавают на профессиональном уровне, это большой повод для гордости, где достижения даже международного уровня, – рассказывает Елена.

Но что дают им эти занятия и почему в жизни детей с синдром Дауна так много спорта?

– Все эти мероприятия наполняют будни наших деток. Он дает ребятам выносливость, приносит разнообразие в жизни, – считает Елена.

А когда она видит результат своего ребенка на пьедестале с золотой медалью по плаванию, ее горящие глаза, то ощущает чувство гордости.

– Нужно видеть в своем ребенке маленькие изменения каждый день, радоваться и идти дальше, – добавляет мама девочки.

Поддержка и опора

Помощь «Солнечного круга» особенно важна, когда у семьи рождается ребенок с синдромом Дауна. Участники сообщества показывают фотографии и рассказывают про своих детей молодым родителям. Тем самым демонстрируя, что жизнь у них есть. Главное быстрее начать реабилитацию.

– Одна из наших побед – появление протокола того, как объявляется родителям диагноз их будущего ребенка, – делится Елена. – Конечно, уровень информированности возрос, но остается сложность в структурировании и создании маршрутного листа после рождения малыша.

Еще одна трудность, по мнению Елены, – стереотип «солнечности» детей, будто у них только радостные эмоции. Но они как и все люди: грустят, плачут, злятся, любят, переживают.

Она советует родителям не опускать рук. Иначе все останавливается, нет никаких сил, энергии.

– Большая часть работы – на родителях. Повторять каждый день простые вещи может только мама или папа. Эту работу не сделает за вас никто. Их успехи это результат тысячи и тысячи повторений, – считает Елена.

Всего лишь случайность

Татьяна Маряшина врач-генетик в Диагностическом центре Алтайского края отмечает, что синдром Дауна – одна из форм хромосомных особенностей, при которой у человека появляется 47 хромосома, вместо положенных 46.

– Современные исследования показали, что синдром Дауна не передается по наследству и возникает спонтанно, в следствии нерасхождения хромосом во время деления клеток. Поведение родителей и факторы окружающей среды на это никак не влияют, – добавляет специалист.

Слово «синдром» означает набор признаков или характерных черт, поэтому врачи не говорят «болезнь Дауна». А определить эту патологию с точностью 99% можно уже на 10 неделе беременности.

– У таких деток есть внешние отличия: плоское лицо, миндалевидные глаза, особая форма ушей. Помимо этого, есть и внутренние – задержка умственного развития, пороки сердца, почек, проблемы со щитовидной железой и ЖКТ, глазные болезни, – поясняет Татьяна. – Они нуждаются в грамотной психолого-педагогической коррекции. А ее успешность напрямую зависит от того, насколько рано и всесторонне начали проводить.

В нашем регионе риск рождения ребенка с хромосомными синдромами составляет 4%. Когда у будущей матери выявляют подозрение, направляют к генетику. Он проводит дополнительные обследования и уже либо подтверждают, либо отрицают наличие патологий. В редких случаях, возможно, что при родах, неонатологи находят отличительные признаки и направляют родителей к специалисту.

– Если диагноз подтверждается, то на следующий прием семья приходит через год, – отмечает Татьяна. – Это нужно для того, чтобы проследить, как малыш растет и развивается.

Принятие себя

Врач – генетик отметила, что за последние три года работы не сталкивалась с тем, что от малышей отказывались. Наоборот, родители стали охотно делиться своими результатами и общаться с другими семьями.

– Сейчас общество все-таки изменило отношение к таким детям. Да и родители стали по-другому относиться и перестали зависеть от чужого мнения, – считает специалист.

Но и трудности остаются. Например, отсутствие психологической помощи будущим родителям. Ведь когда они узнают о диагнозе, приходят к специалисту, уже начитавшись плохого.

– Я считаю нужно психологическую помощь включать при медицинских организациях. Это поможет родителям принять диагноз, подготовиться и настроиться на хорошее, – говорит Татьяна.

Это заблуждение, что такой малыш не может учиться или общаться. Ему необходимо уделить много внимания, благодаря этому он может добиться хороших результатов.

Быть в центре

Детям с синдромом Дауна важно находиться в обществе сверстников. Так у ребенка появляются примеры для подражания. Он начинает копировать поведение других во время игр, быстрее и лучше развиваться. Как быть, если норматипичные дети проявляют агрессию к ним, настороженно и с опаской воспринимают различия, отказываются идти на контакт? В чем состоят особенности построения контакта между детьми?

По мнению психолога Виктории Молотовой , любого человека, в той или иной степени, можно назвать особенным, а понятие «нормы» носит условный характер.

Когда ребенок сталкивается с неизвестным, проявляя раздражение и злость, родителю важно донести, что ситуация не несет угрозы. В мире живут разные люди, которые отличаются стратегией мышления, эмоциональными реакциями, поведением, внешностью.

Специалист советует не осуждать агрессию, а разобраться с чем она связана у конкретного ребенка, выразить ему понимание. Самим родителям, при этом, важно оставаться стабильными в своей позиции и действительно разделять ценность того, что каждый имеет право на жизнь и здоровье, безопасность, уважение чести и достоинства независимо от физиологических и психических особенностей.

Дети опираются на позицию взрослых. Однако родители сами нередко сталкиваются с раздражением и агрессией в адрес детей.
Чтобы взрослому сохранять устойчивую связь с реальностью и выступать опорой для детей, важно внимательно относиться к своему психологическому здоровью.

– Родителям бывает тяжело выдерживать собственные эмоции. Часто они идеализируют отношения и считают, что чувствовать усталость и желание побыть одному значит не любить ребенка. Это не так. Важно оставаться человеком с собственными эмоциями, оставлять время для себя и восстановления ресурсов психики, – добавляет Виктория.

Вместо вывода

За годы общество кардинально изменилось. Так считает и Оксана Овчинникова, председатель Алтайского отделения Российского детского фонда. Она вспоминает, как несколько лет назад родители настолько стеснялись своих детей, что гуляли только в темное время суток, а ребята думали, что это норма.

А теперь они становятся участниками инклюзивных мероприятий. Так, 21 марта 50 ребятишек с синдромом Дауна побывали в гостях у партнеров Алтайского краевого отделения Российского детского фонда в Городе развлечений «Весёлкино» в ТРЦ «Galaxy». Дети прыгали на батуте, играли в бильярд и даже проходили «коварные» лабиринты. И каждый почувствовал себя по-настоящему счастливым…